Gefum líffærin og björgum lífum

Undanfarna daga hefur verið umræða um líffæragjafir í Bretlandi. Þar stendur víst til að gera ráð fyrir ætluðu samþykki sjúklinga. Það þyrfti því að taka sérstaklega fram ef viðkomandi kærir sig ekki um að gefa líffæri sín eftir andlát sitt. Að mínu mati er þessi leið svo sannarlega þess virði að skoða. Það er alveg ljóst að við þurfum að fjölga líffæragjöfum bæði hér á landi og út í hinum stóra heimi.

En vegna þessarar umræðu langar mig til að minna á þingmál sem ég lagði fram á Alþingi fyrir nokkrum misserum um að upplýsingar um líffæragjafir kæmu fram í ökuskírteinum einstaklinga.

Við vitum að á Íslandi eru líffæragjafir fátíðari en annars staðar á Norðurlöndunum. Hér á landi fara helmingi fleiri einstaklingar árlega á biðlista eftir líffærum en þeir sem fá líffæri. Á Vesturlöndum deyja nú fleiri sjúklingar sem bíða líffæragjafar en þeir sem fá líffæri. Það er því mjög mikilvægt að fjölga íslenskum líffæragjöfum en hver líffæragjöf getur bjargað allt að sex mannslífum. Fram til ársins 1991 gátu Íslendingar einungis þegið líffæri frá öðrum þjóðum en ekki lagt þau til sjálfir samkvæmt lögum.

Því er nauðsynlegt að upplýsingar um vilja til líffæragjafa verði sem aðgengilegastar. Vandfundin er betri leið en að notast við upplýsingar á ökuskírteini viðkomandi og er það t.d. gert í Bandaríkjunum. Skráning þessara upplýsinga á ökuskírteinum er einnig heppileg þar sem það eru oft látnir ökumenn sem koma til greina sem líffæragjafar.

Með því að áskilja slíka skráningu á ökuskírteini þarf fólk að ákveða hvort það kærir sig um að gefa líffæri. Hér á landi hafna ættingjar líffæragjöf ættmenna sinna í um 40% tilvika en á Spáni er þetta hlutfall helmingi lægra. Það er því ástæða að auðvelda upplýsingargjöf viðkomandi einstaklings hvort hann kæri sig um að gefa líffæri sín eða ekki.

Athugasemdir

[Sigurður Þór Guðjónsson, 15.1.2008 kl. 16:51]

Það eru læknarnir með tækni sinni sem hafa skapað þetta fyrirbrigði: að líffæri vanti af því að það er hægt að nema þau brott og græða þau í aðra. Læknisfræðin hefur þarna sem sé skapað vandamál sem aðrir eiga svo að leysa. Og ekki það fyrsta. Á þessu máli eru fleiri en ein hlið - sú sem þú ert altaf að tala um - og margar hliðar þessa máls hafa aldrei fengið neina umfjöllun: bara áskorun landlæknis og fleiri til fólks að gefa líffæri "til að bjarga mannslífum". En hvernig skyldi standa á því að svona stór hópur fólks vill það bara ekki? Þarf ekki að hyggja að því? Og þarf ekki að taka mark á þeim  eindregna vilja fólks gegn líffæragjöf? Eða á bara að taka mark á  vilja fólks þegar það vill gefa líffæri. Ekki er tekið mark á neituninni og þá þarf að "fræða" fólk til að segja já. Þetta er sem sagt ekki neina fræðsla. Þetta er ýtni. Mér finnst þú ganga fram í þessu máli meira af kappi en forsjá.   

[Erna Friðriksdóttir, 15.1.2008 kl. 17:18]

Já Sælll Ágúst Ólafur,,,,,,,,,,  fyrir allmörgum árum fann ég hér á heilsugæslustöð minni svona skírteini sem að ég fyllti út að ég vildi gefa líffæri mín, gæfi ég upp öndina.......hef það í veskinu mínu........ en Halló sé það núna að ættingjar mínir verða að gefa samþykki að ég skil þetta rétt? er ekki svo ?   Ég hreinlega fordæmi þetta, því ég er með mína undirskrift á þessu skírteini ef að einhver í fjölskyldunni mundi svo neita því.    Hvað á maður til bragðs að taka ??????

[Fjóla Æ., 15.1.2008 kl. 19:45]

Það slær mig all verulega það sem Sigurður er að segja hér á undan. Hann vill meina að ástæða þess að það vanti líffæri sé læknisfræðilegur tilbúinn vandi. Ég skil hann þannig að þeir sem fái líffærabilun skuli hreinlega láta lífið þrátt fyrir að auðvelt sé að bjarga lífi viðkomandi með líffæragjöf. Einnig veltir hann því fyrir sér hvers vegna það sé svo stór hópur aðstandenda sem hafnar líffæragjöf. Mín reynsla er sú að fólk hugsi almennt ekki um það hvort að það vilji gefa úr sér eða ástvinum líffæri að sér látnu. Það er almennt að fólk hugsi ekki um dauða sinn né heldur geri ráðstafanir honum tengdum.

Það er hræðilegt að missa ástvin sinn í hörmulegu slysi og vera síðan spurður að því í miðju áfallinu hvort læknarnir megi taka einhver líffæri úr hinum látna ástvini. Oft eru fyrstu viðbrögð neikvæð sem er ofur eðlilegt og er mér sagt að ekki sé ítrekuð beiðnin um líffæragjöfina.

Þess vegna er afar mikilvægt að fólk hugsi út í þessa hluti í dag og taki ákvörðun um hvað það vill að verði gert að þeim látnum og kynna fjölskyldu sinni frá þeirri ákvörðun sinni. Sama á hvorn vegin ákvörðunin liggur. Það er í sjálfu sér ósanngjarnt að láta eftirlifandi ástvin um að taka ákvörðun í áfallinu og sorginni.

Erna talar um að hennar undirskrift á DONOR kortinu sem hún gengur með í veskinu sé í raun ógild. Lagalega séð er hún það en með því að bera svona kort á sér er hún að sýna ástvinum sínum fram á sinn vilja og ber þeim að virða hann.

Fólk getur gert svokallaða lífsskrá en þar kemjur fram vilji fólks við lífslok. Það sem slær mig við þessa lífsskrá er það að þar er farið fram á umboðsmann sem mun taka ákvarðanir fyrir hönd eiganda. Getur því þessi umboðsmaður gert þvert á vilja eiganda lífsskráarinnar þrátt fyrir að undirskriftin hafi verið gerð með fullu viti.

Mér er þetta mikið hjartans mál því ég er líffæragjafi bæði í orði og á borði.

[Sigurður Þór Guðjónsson, 15.1.2008 kl. 21:06]

Það er ekki hægt að neita því að þetta mál væri ekki til ef læknisfræðin hefði ekki skapað það, gert kleyft að framkvæma svona liffæraflutninga. En aðrir þurfa svo að taka afstöðu. Og þetta er ekki eina slíkt málið. Ég sé ekki að það þurfi að slá nokkurn mann þó á það sé minnt. Og ákvarðanir í þessu efni eru kannsi ekki einfaldar. Hver veit nema fólk hafi hugsað út í þessa hluti og láti vilja sinn í ljós í verki. Það sem þarna liggur að baki er einmitt þetta sem ég er að segja: Ef þið segið nei þá er ekki tekið mark á þeim vilja. Bara ef þið segið já. Það þarf að ræða þessi mál betur en ekki bara þagga niður öll sjónarmið - nema eitt. Já, ég veit það: Þeim sem vilja ekki gefa líffæri er þá bara stillt upp sem vondu fólki. Það er óþarfi  taka þetta svo að ég vilji að fólk eigi að láta lífið þó ég minni á að tæknin skapar margt í lælknisfræði sem á eru ýmsar siðferðislegar hliðar sem þarf að ræða áður en til ákveðinnar lagasetningar kemur. Það slær mig að verða fyrir slíkri ásökun. 

[Fjóla Æ., 15.1.2008 kl. 22:18]

Í Bretlandi er umræðan sú að þar sé gengið út frá ætluðu samþykki fyrir líffæragjöf nema ef fólk gangi frá neitun sinni. Og það er það sem fólk þarf að gera ef þessi lög ná fram að ganga. Það að fólk velji það að gefa ekki líffæri sín er ekki ámælisvert. Það er alfarið mitt val að ég gefi líffæri og það er líka alfarið val Jóns Jónssonar að gefa ekki líffæri sín. Mér finnst að sú ákvörðun sem fólk tekur rétt ákvörðun á hvorn veginn sem ákvörðunin liggur. Hins vegar er það því miður þannig að fólk hugsar ekki út í þessa hluti nema að eitthvað komi til. Þess vegna skil ég þessa hugmynd vel hjá Bretum. Þessi hugmynd hefur einnig komið til umræðu hér á landi en mér finnst hún í sjálfu sér ekki rétt aðferð til að fá fólk til að gefa líffæri sín eftir sinn dag. Heldur þykir mér nær að taka upp bandaríska kerfið þar sem fólk er spurt um vilja þess um leið og ökuskírteini er gefið út. Reyndar tel ég að það myndi ganga of hægt hér þar sem margt fólk fær skírteini undir tvítugu sem dugar til sjötugts. Því væri hugmynd að tengja upplýstan vilja fólks við bankakerfið þar sem efalaust allir Íslendingar bera einhverskonar bankakort á sér daglega. Einnig þarf að koma til miklu mun meiri fræðsla og kynning á verkefninu til að fá fólk til að hugsa.

Því eins og þú veist þá er oft almenn hugsun sú að það komi ekkert fyrir mig og mína. Það er alltaf einhver annar sem lendir í því.  

[Kristjana Bjarnadóttir, 15.1.2008 kl. 22:27]

Ég vil þakka þér Ágúst fyrir að taka þetta mál upp. Það sem við þurfum er umræða um þetta og fræðslu til almennings. Fólk þarf að vita af því hvaða reglur gilda og ræða við sína nánustu um sinn vilja þannig að ljóst sé hver hann er. Það er útilokað fyrir fólk að taka vitræna ákvörðun við dánarbeð sinna nánustu.

Ég tel að best sé að fólk meti hug sinn út frá hvort það telji yfirleitt að líffæraflutningar úr látnum einstaklingum eigi rétt á sér, hver er afstaða okkar ef við eða einhver nákominn okkur þarf á líffæraígræðslu að halda? Ef sú afstaða er jákvæð og við gætum hugsað okkur það, hvaða hug berum við til þess að gefa okkar eigin?

Hvort við tökum upp ætlað samþykki eða skráningu í skilríki er kannski ekki aðalmálið í dag, við þurfum miklu meiri umræðu og kynningu um þetta áður en við erum tilbúin til þess.

Takk fyrir að halda henni uppi.

[Guðjón Sigþór Jensson, 15.1.2008 kl. 22:40]

Mjög áleitnar spurningar siðfræðislega eðlis tengjast þessari umræðu. Ljóst er, að auðmenn t.d. leggi ríka áherslu að tryggja líf sitt yfir gröf og dauða. Ofurkapp að útvega líffæri sem henta getur dregið fólk út í vafasamar ákvarðanir. Verslun með líffæri er mjög vafasöm. Þannig eru dæmi um að fátækt fólk selji líffæri, annað nýrað, augnhimnur úr sjálfu sér og jafnvel eigi þátt í að stytta líf annarra.

Hins vegar er ljóst að ungt fólk sem deyr t.d. vegna umferðaslysa, getur verið mjög mikilvægir líffæragjafar. Lífi viðkomandi einstaklinga verður kannski ekki bjargað en líffærin geta nýst þeim sem þarfnast þeirra. En til þess þarf auðvitað fyrirfram óvéfengjanlegt samþykki þeirra aðliggja fyrir eða næstu ættingja.

Lagalegum sem siðfræðilegum skilyrðum þarf að fullnægja svo þetta sé í góðu lagi.

Mosi

[Steinunn Þórisdóttir, 15.1.2008 kl. 23:04]

Mjög svo þörf umræða, takk fyrir það Ágúst. Það er mjög einkennilegt að ættingjar geti haft áhrif á ákvörðun eiganda DONOR korts, sem þegar hefur verið undirritað af viðkomandi.